2月22日、次回25日の血液検査でOK
が出れば、今月末に退院が出来るとの事。
ただし退院後は当分自宅療養となるらしい。
長い入院生活に終止符は打てるだろうか?
今までの状況を少し整理してみたいと思う。
混合性結合組織病MCTDとは2疾患以上
の病気が混在する膠原病。
その為、いろいろな症状が患者を襲う。
MCTD自体の症状と思われる事。
使用したステロイドの副作用で起こる事。
担当医も原因が分からない不明点。
列記したらきりがない。
下記1~11は今まで自分に起きた病状だ。
1.続く微熱
2.指先の皮膚が硬くなる
3.手指や足の腫れとむくみ
4.レイノー現象
5.肺や心臓に水がたまる
6.間質性肺炎
7.肺機能の低下(呼吸苦)
8.筋肉低下や萎縮
9.指先、足先のしびれ
10.指先温度の低下
11.振戦
振り返ってみると全身性エリテマトーデス
全身性強皮症、多発性筋炎などの症状が
混在している事がわかる。
自分が調べた内容で分類してみると
全身性エリテマトーデスにみられる症状に
該当するのは、1.4.5.6.であり
全身性強皮症に見られる症状に
該当するのは、2.3.7.であり
多発性筋炎に見られる症状に
該当するのは、7.8.である。
入院治療中に発症した残り9.10.11
は、ステロイドによるものだと思う。
振戦などなかったし、指先の温度や手足の
痺れもここまでひどくなかった。
今月末に退院できた場合、47日間入院し
ていた事になる。ほぼ1か月半だ。
大量の薬物療法(プレドニン30mg以上)
を実施するとこれだけの自覚症状が伴う為
時間がかかるのは当然なのかもしれない。
(入院期間は、通常1~3か月が普通)
薬の調整が難しく、副作用が必ず発生する
ステロイドに代わるものが今後開発された
ならもっと治療も楽になるだろうが・・・
きっと自分が生きている間はどうする事も
できない気がする。
寛解になっても調整をしながら、一生薬を
飲み続ける必要があるステロイド治療法。
手足に残る痺れや震え、筋肉の萎縮は治る
のだろうかという不安は残ったまま。
特効薬がない指定難病だから仕方がないと
現状思うしかないのだが、先が見えないで
闘う苦しさはなんと表現したらいいか・・
今後、寛解(病状安定)→再燃(病状悪化)
を繰り返すらしいがそうならない事を
祈りたい。