a28.葛藤を生む自宅療養生活 その1

MCTD

ステロイドは、自分勝手に服用を突然中止
する事ができない。
ステロイド離脱症候群という強い倦怠感、
関節痛、吐き気、頭痛、血圧低下を起こす
危険がある為で、その上再燃した時は以前
より症状が重くなるらしい。
自分の様に、パルス療法で60mg以上の
ステロイドを使用し、その後も多量のステ
ロイドを服用してきた場合、慎重に量を減
らす事が重要になる。一般的に薬を減らせ
ば副作用が無くなると思うのだが、あの小
さな薬はそれを許さず副作用を生みだす。
入院生活時は、その副作用の変化を回診で
先生方が見てくれて安心感大だった。
タカちゃん先生は、回診以外に日に3回位
「胸は痛くない?胸の音を聞かせて」と
部屋に来てくれてとてもありがたかった。

当然だが、3月1日からの自宅療養生活に
そのバックアップは無く自分管理だ。
「何をどうしていったらいいのか・・・」
で、先生に下記アドバイスをもらっていた。

「1日30mg以上は入院治療でそれ以下
で退院となる。貴方の場合は、2.5mg
減の27.5mgでの退院となる。プレド
ニンの使用量により起こりうる副作用は違
い30mg近辺は糖尿病となるリスクが多
い。要はあまり太らない事が重要です」

病院内では、きっちり食事管理されていた
が、大概の人は自宅での管理は難しく少し
ずつ太る傾向が強い。よって、今後は自分
でバイタルデータの管理をして変化を把握
していくことが重要という事になる。
体重、体温、血圧、脈拍、SpO2は自分
で取り続けている為、継続したい。

でもスタートが悪かった。
最初の2週間は、隔離保護されていた病院
外へ出たら何が自分の身に起こるかを把握
する重要な週なのだが・・退院日から3日
間、殆ど寝たままになってしまった。
免許期限切れを恐れ更新に行き、登れない
階段を無理やり上ったせいか? 脚に力が
入らずリハビリも出来なかった。
「病院では気を張ってたんじゃないの」と
妻に言われる始末・・・
でも食事は普通に食べる為か、3日後には
マイナス13kg減となっていた体重が
マイナス10kg減と3kg増量していた。

ヤバイ・・・・

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