a37.葛藤を生む自宅療養生活 その10

MCTD

4月21日、X病院検査通院の日だ。
病院に着くとコロナウィルスの影響で
玄関は看護師さん達で厳重警戒態勢。
放射温度計で熱を測り、コロナにかか
わる6項目程の質問をされてOKなら
チェック用紙を外来受付へ提出後通常
通り受診可能となるらしい。
悪い事にその項目の中に味覚の項目が
あり、色々聞かれすぐ入れなかった。
外来受付後もタカちゃん先生にすぐに
呼ばれ「こんな状況だから味覚異常の
人は厳重チェックしなければならない」
との事で現状を聞かれチェックされた。
その後、やっと通常の検査に入った。

今回、耳鼻咽喉科を受診し味覚と鼻腔
のチェックをしてもらった。
ステロイド治療をしていると舌にカビ
が生える人もいると言われ調べたが、
カビ対策で既にダイフェン配合錠を
飲んでいる為それは無し。
結局、よくわからずアズレンうがい液
4%とデルモゾールGという塗り薬で
治療してみる事になった。口内の荒れ
と皮膚の炎症を取る薬らしい。

他の検査終了後、タカちゃん先生から
状態の説明をされた。
この前の検査時点の胸の違和感よりも
今回の方が圧迫感が増えている感じが
していた為悪い予感はしていたが・・

結果は、この間より心胸郭比が大きく
なっていて比率は52%だとの事。
心胸郭比とは、胸郭の幅と心臓の横径
の比で心臓の拡大率の指標をいう。
CTRと言われている。
正常ではこの心胸郭比は50%未満で
50%以上の場合は、心拡大の状態で
精密検査をするべきらしい。
自分は現状52%である為なんらかの
要因で心臓が大きくなったという事に
なる。

「要因ってまさか入院時の心膜炎!?」
と目の前が真っ暗になった。
1月の入院は、混合性結合組織病により
心膜炎と胸膜炎と間質性肺炎となった。
あの激痛は、一生忘れる事は出来ない。
入院時は、心臓と肺に水が溜まって体重
が異常に増加。それと共に炎症値CRP
が上限の32倍、9.81という異常値
だったが、今の所CRP値はOK範囲。

心臓のどの部位が大きくなったのか等は
今回の検査のみでは不明だが、変化点は
プレドニンを減量した後の事象である為
プレドニンを25mgに上げる事になった。
前回、筋症対策でプレドニン量を20mg
に減らし、動き易くなったのに(´;ω;`)
逆に入院閾値30mg側へ近づくとは・・
プレドニンが多いと筋症で筋肉が減少し
元の木阿弥になるのに。

プレドニンの増量に加えて、免疫抑制剤
セルセプト250も追加された。
免疫抑制剤とは重篤な臓器障害が発生し
プレドニンを減量できない場合、プレド
ニンと併用する使い方をするものだが、
副作用(白・赤血球の減少や細菌感染)
が起こる為、タカちゃん先生は使用する
かしないを自分の状態から判断しようと
考えていたとの事。
要はプレドニンを下げると故障している
免疫システムは、自分の臓器を攻撃する
為、免疫抑制剤でおとなしくさせどうな
るのか試してみるという事になる。
でもプレドニンを下げない限りいつまで
も色々な副作用に苦しめられる。
いったいどうすりゃいいのだろうか??
これで免疫力は更に下がりコロナで重篤
になる可能性が増えたんだろうな・・

あと両手の手指関節背部に赤黒い丘疹が
出て来ている為、状況を見てもらった。
皮膚筋炎が悪くなった状態の様だ。
この丘疹と言われる皮膚症状は、プレド
ニン量が多い時は、嘘の様に綺麗に消え
てなくなり、薬を減量すると手に表れて
くる厄介者だ。

前回、25mgだった手足の痺れ対策用の
リリカは75mgに増量して続けて飲む事
となった。この薬は、眠気とふらつきに
注意する様にとの事。
痺れ続ける手足が治ればいいんだけど。

胸が今より悪化したら救急車でX病院へ
すぐ来る様にとの事。
実は、また心臓に異常有りと言われた後、
結構ショックを受けていて情けない事に
「長生き出来そうもないな」と心配して
いる妻の前で、ぼそりと言ってしまった。

新しく薬が追加された事で飲む薬が更に
増えた。薬ケースに分別した薬を見ると
自分の肝臓はこんなに薬を飲んで大丈夫
なのだろうかと考えてしまう。
願わくば、薬量調整で発生する多種多様
の副作用にこれ以上苦しめられたくない。
多分、叶わぬ願いだろうけど・・・
前向きに生きなきゃ

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