a38.葛藤を生む自宅療養生活 その11

MCTD

今までの経験からプレドニン量が多いと
筋症症状が顕著に表れ、両足に力が入ら
なくなり歩行不安定、10段程度の家の
階段すら登ることが困難になる。
この状態を改善させる為に、4月21日
の受診で免疫抑制剤セルセプト250が
朝夕で500mg追加された。
プレドニンを減量し20mgまでいくと
筋症症状は軽減されて体を動かすことは
楽になるのだが、それと引き換えに胸痛
が発生する。臓器障害が発生するという
ことだ。その為、20mgから25mg
へ増量となってしまった。たった5mg
なのだが症状が大きく変化する。
しかし、プレドニンは減量させなければ
まともに世の中にでていけない。減量の
目標は、10mgで現状25mg。
ゴールはなんと遠い事か・・・
1月に入院し2月末に退院。その後3月
から自宅療養で、早3か月経過しようと
している。今回追加された免疫抑制剤が
プラスの方向に効いてくれないと、先が
全く見えない状況になってしまう。

5月12日X病院での検査日が来た。
相変わらず、コロナ対応で病院入口は
厳戒態勢だ。自分が人ごみに来るのは
病院の時だけ。感染のリスクが大の為、
周囲の人や物は全てがウイルスに見えて
しまう。易感染の今の状態でうつったら
死ぬと本能が怯えているのがわかる。

自分の現状は、思っていた通り筋症症状
は酷くなり足の力が減少歩行難となった。
ただし、胸の痛みは減少した。
あと両手両足の痺れと震えが酷くなった。
その為、通常検査の後、手足の震えと痺れ
の原因調査の為、脳神経内科を受診した。
結果は脳ではなく、病気による血流の悪さ
と薬の副作用と思われるという診断だった。
心の中で、そんな事は百も承知・どうにも
ならないという事かよ・・と叫んでいた。

タカちゃん先生の所に戻り検査結果から
薬の調整変更が再度行われた。
プレドニンを25mgから2.5mg
減少させ22.5mgに変更。
免疫抑制剤セルセプトを500mgから
2倍の1000mgへ増量。
痺れの薬はリリカからタリージェに変更。
副作用によるコレステロール増加対策は
アトルバスタチンからロスバスタチンへ。
カビ対策のダイフェンはそのまま継続。
痛み止めのカロナールは中止となった。
結局、半分は違う薬に変更した事になる。
タカちゃん先生は筋症や胸痛対策として
免疫抑制剤に期待していると言っていた。

飲んで試してみなければ、効果がわから
ない薬への怖さがあるが、既に薬漬け。
前へ進む為には、先生を信じて実験の様
にやって見るしかない。
効果が出て胸の痛みが発生しないまま
筋症と震えと痺れが減少してくれる事を
願いたい。

もうすぐ6月。
長い自宅療養はいつ終わるのだろうか?

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