a39.葛藤を生む自宅療養生活 その12

MCTD

ピポ、ピポ、ピポと横断歩道を渡る時
人をせかすように音は鳴り響く。
筋症の為、歩行不安定で歩行速度は遅い為
少し渡るタイミング遅れると焦りがでる。
健康な人は、無意識に歩行スピードを少し
上げれば事足りる事なのだが・・

あっ!と思った時にアスファルトの地面は
既に目の前にあった・・・辛うじて両手を
ついて怪我は回避できた。
X病院前の横断歩道での出来事だった。
脳は踏ん張れと指令を出しているのだが、
脚はその通りに動かない。
まるで指令通りに動かない壊れた機械だ。
前回の薬の調整で良い方にいけばいいなと
期待したが悪化。10段程度しかない家の
階段ですら登ると脈拍が、160まで跳ね
上がる。
入院当時の状況に戻ってしまっている。

今日6月4日の検査後、タカちゃん先生が
再び薬の調整変更を行った。
結局、プレドニンは下げないとならない為
更に減少させ20mgに変更。その代わり
免疫抑制剤セルセプトを1000mgから
1.5倍の1500mgへ増量。
痺れの薬タリージェは効果がない為中止。
それ以外は、そのまま継続して飲むことに
なった。
ただ、入院当時からずっと飲み続けている
カビ対策(ニューモシスチス肺炎対策)の
ダイフェン配合錠が、筋症と痺れに悪さを
している可能性があるとの事で、1日置き
に飲んで変化を見る事になった。
肺へのカビ対策用で飲むと理解し、
入院当初からずっと飲み続けてきた薬で
ニューモシスチス肺炎という言葉は初耳。
免疫力の落ちた人、特にエイズの人に起こ
りやすいことが分かっている肺炎らしい。
先生曰く、沢山の患者さんにこの薬を使用
してきたが今まで筋症と痺れが酷くなった
人はいなかったとの事だが、何万人に一人
はあるらしい。
とりあえず試してみなければ、効果がわか
らないのでやって見るしかない。

それ以外でタカちゃん先生は、痺れと筋症
の原因をはっきりさせたいとの事で、
もう一度、脳神経内科で精密検査させたいと
緊急調整をしてくれた。
誘発筋電図(誘発筋電図スクリーニング)
という検査で手足の運動神経、感覚神経の
刺激が神経の中を伝わる速度を測定。
神経障害の評価を目的とする検査らしい。

結果、脳神経内科を再び受診。
MCTDにより循環が悪くなり神経破損が
起こっていないかを検査すると脳神経内科
の先生から説明があった。
神経を電気で刺激する為、痛みや不快感を
生じる・・・と検査用紙に書いてあるのが
気になったが。

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