２０２１年３月２日
Ｘ病院受診の日
X病院でも入院患者にコロナが発生したと
ニュースでやっていた。
もう安全な所はどこにもない。
世間は、コロナのワクチン注射をどう確保
するかに集中しているが、
免疫疾患のある自分達は、ワクチン注射を
打つことはできるのだろうか？？
相当裏付け検証が進まないと恐ろしくて
打てないな・・・
病院への通院以外ほぼ自宅詰めの生活。
そんな生活を送ってきた。
１度目の入院時、ステロイドパルス療法で
多量のステロイド投入を行い１年２カ月も
経過した。
それから肺と心臓機能の低下や脈拍の異常
上昇による呼吸困難、及び多発性軸索神経
障害からくる痺れや転倒に悩まされている。
顔の頬周辺が丸くなるムーンフェイスは、
病気を忘れさせてくれない嫌な奴。
鏡に映る顔は、誰？こいつとよく思う。
運よく？？コロナでマスクをしてる為
ぱっと見わからないけどいやな顔。
指定難病は、これという治療法がない。
日々の状態から薬物調整しながらその人の
薬の維持量（これ以上薬を減らすと病状が
悪化する量）を探りつづける。
維持量を増加させてり減らしたり、３回も
入院しながら１４ケ月も経ってしまった。
そして今やっと
プレドニン量を目標としてきた１０ｍｇまで
減らすことができ、この状態を維持できれば
感染症のリスクが減ったことになる。
でも、コロナ禍であり感染リスクも普通の人
より大きい為、担当医には人混みに行くのは
やめるようにと言われているが、今までより
外に出る事ができる。うれしい前進！
本当にうれしい前進！
このプレドニン量での主の副作用は、ムーン
フェイスと体重増加、白内障や緑内障。
合併している心臓や肺、呼吸苦はなかなか
治らないと思うが、なんとか脚の神経障害に
よる転倒は克服したい。
その為には、転んでも支障がない砂浜での
歩行訓練をまず実施したいと考えている。
近くの海岸は、人も少ないし好都合だし。
カッコいい事をいってもすぐ呼吸苦が襲い
動けなくなるだろうから、無理をしないで
やってみたい。
目標は
「歩行できる距離をすこしでも伸ばす」
として。
別件だけど、最近折り紙を始めて見た。
なんか作って残したいなと思った事と
手の震えを抑える良い訓練になると
思ったから。
得意の気まぐれかもしれないけど・・
こちらは、飽きるまでゆっくりゆっくり
折っていければと思っている。
まずクワガタを折ってみた。
結構苦労したが(-_-;)
なかなかの出来と自己満足( ´∀｀ )
