今日は1月27日。X病院受診の日
今日はイベニティの注射。
その前に整形外科の受診で
レントゲンを撮った。
結果
どうやらまた1本折れているらしい事が
わかった(´;ω;`)
これで全部で4ヶ所の骨折。
普通に使われているプレドニンと言う薬の
副作用はとんでもないものなのでは?
治療薬がないから泣き寝入りという
どうしようもない悲しい事実だね。
コロナの様に大騒ぎにならない限り難病薬の
開発なんて行われないのだろうな。きっと・・
先生たちは、当たり前の様にプレドニンを
使用する患者は骨粗しょう症になると
平気で言うが、それを飲まされている患者は
その事をどういう気持ちで受け止めれば
いいのだろうか。
こんなに骨が折れ続けると身体はまともに
動かなくなり、背骨は曲がり、腹はでて
身長は縮んで、背むし男の様な体形になって
いる。このまま戻らなかったら
どうやって生きて行けばいいのだろうかと
思ってしまう今日この頃・・
1月31日。X病院受診の日
今日はリウマチ内科の受診。
コロナと同時期からこの病気との闘いが
始まった為、もう3年間仕事ができていない。
生きていかないとならない為
自分の状況や症状を見ている家族が
障害者として認められるのではないだろうか
と労務士の先生に相談している。
自分はしらなかったが、通常の年金受給前に
障害者として認められれば、障害者年金が
出て生活の助けになるという事なのだ。
ただ、障害者と認められる為の定義は相当
難しいらしく半数以上は受理されないらしい。
今回、労務士の先生が自宅での状態を見て
可能性があるのではないかと対応してくれて
いる。その定義がわからないので、自分が
該当するかどうかはよくわからないのだが・・
なぜこんな話をしているかと言うと、
障害者年金の為に必要な書類を担当医に
書いてもらわなければならない為
何回かリウマチ内科で相談したのだが
担当医がいい顔をしないのだ。
その相談をするたびに
「たぶん通らないよ」「前例がないから」
とかいわれるのだ。
そうまるでどこかの国会議員の様に。
MCTDが障害者として認められている
前例はあるので何を言っているのだろうと
思っていたが、今回の受診での会話で
なんとなくわかった。
労務士からの書類を担当医に見せると
「簡単にこんな書類をポンと出されても時間が
かかるから困る」と言われた。
仕事だろ?何をいっているのだろうか?
この先生は?
とはじめ理解できなかったが
言われたのは
「提出された書類には測定項目が色々ある。
その測定に2時間かかり、スケジュールを
開けなくてはならず通常の外来業務に支障が
でる」
という話だった。
なんだ・・結局、面倒くさいのか?と思えた
この話に
もう3年、治せないあんたが悪いんだろうと
最近の骨折続きもあるので少しカチンときて
「そんなことを言われても測定して
もらわなければ困る」と言ってお願いをした。
結局、2月22日に測定スケジュールは入れて
もらえたので、どういうことをするのか、
測定の様子を後日書いてみたいと思う。
入院を4回もし、顔なじみになっているから
医者も本音が出たのかもしれないけど、
担当医として言っていい事か?と思ったのが
本音だね。
今回、問題のプレドニンの調整はしなかったが
この難病の負のスパイラルは、どうすることも
できないのだろうか?
