混合性結合組織病と闘う今

３月２４日、妻とＸ病院へ検査通院に向かった。先週から胸の違和感を感じた為、早めの通院となった。今地球上は、新型コロナウィルスが猛威をふるっており、ステロイドで易感染状態の自分は外に出るだけで神経を使わなくてはならない。新型コロナウィルス感染...

今日は３月１７日。少し胸に違和感がする。呼吸をすると、胸が痛くなりそうな苦しい様な言葉ではっきり表せない違和感。１０日にプレドニンを調整した後、この様な感じはなかった為、心配になってきた。２度目の入院時のあの激しい胸の激痛は、トラウマで２度...

自分の場合、プレドニン量を調整した後、今までと違う変化が起こる場合、それを自覚し始めるのは、いつも３日後位。今日は３月１４日（土）、長男が帰省。「父さん、顔が真丸アンパンマンみたい」と夕食の時一言いわれた。顔を鏡で見ると頬が張り出して確かに...

エアロバイクの負荷を最低より少し上げた状態に設定後、トライアルを開始した。脚が正常な人なら本当に軽い負荷だ。最初は、５分継続してペダルを回せる事を目標に行ってみた。パワーのない脚には、普通歩行より軽度な負荷となり、持久力をつけていくにはいい...

自分の体重が増えた原因はなんだろうか？２回目の入院は、胸の激痛から始まった。その原因は肺や心臓を正常に動かす膜へ水が溜まった事。今回の増加が脂肪の増加によって起こっているのならいいが、むくみである場合は、なにか異常が起こっている事になる。病...

ステロイドは、自分勝手に服用を突然中止する事ができない。ステロイド離脱症候群という強い倦怠感、関節痛、吐き気、頭痛、血圧低下を起こす危険がある為で、その上再燃した時は以前より症状が重くなるらしい。自分の様に、パルス療法で６０ｍｇ以上のステロ...

２月２５日の検査結果がＯＫだったので２８日に退院する事になった。ただし服薬中のプレドニン量が３０ｍｇと入院レベル閾値と同等である為感染症リスクから外出禁止という条件付。２７日には２７．５ｍｇに減量してからの退院になるそうだ。入院中ずっと気に...

２月２２日、次回２５日の血液検査でＯＫが出れば、今月末に退院が出来るとの事。ただし退院後は当分自宅療養となるらしい。長い入院生活に終止符は打てるだろうか？今までの状況を少し整理してみたいと思う。 混合性結合組織病ＭＣＴＤとは２疾患以上の病気...

２月１１日プレドニンが１錠減り、７錠で３５ｍｇになった。体重は今、マイナス12.0kgで72.0kg だ。 プレドニンの減量で、体重減少が停止すればいいのだが・・２月１２日部屋移動があった。今までの部屋はナースステーションの横だった為、心電...

２月３日、体重は更に減少し入院２２日目でマイナス9.8kgで74.2kgになった。繰り返し見ている血液検査の結果も出ていてＬＤＨという項目がなぜか今回は高かった。下限120～上限220の所 307で肝臓に異常があると高く出るらしいが、脂肪肝...